Muchas ni\u00f1as, adolescentes y mujeres autistas no son identificadas, reciben diagn\u00f3sticos err\u00f3neos o llegan al diagn\u00f3stico mucho m\u00e1s tarde que los hombres. Esta realidad responde, en parte, al hecho de que durante a\u00f1os el estudio del autismo se ha basado mayoritariamente en poblaci\u00f3n masculina, lo que ha influido en los criterios diagn\u00f3sticos y en las herramientas de evaluaci\u00f3n disponibles. Como consecuencia, muchas de las manifestaciones del autismo en la poblaci\u00f3n femenina pueden pasar desapercibidas.<\/p>\n
Para contribuir a revertir esta situaci\u00f3n, el proyecto Autism Visible, impulsado desde la Universitat Rovira i Virgili (URV), trabaja en el desarrollo de un cuestionario espec\u00edfico para identificar el autismo en ni\u00f1as, adolescentes y mujeres. El objetivo es disponer de una herramienta basada en la evidencia cient\u00edfica, adaptada a las diferentes etapas de la vida y concebida para ayudar a identificar el autismo antes y con mayor precisi\u00f3n. Seg\u00fan Paula Morales Hidalgo, investigadora del grupo de investigaci\u00f3n NUTRISAM del Departamento de Psicolog\u00eda de la URV, el cuestionario se plantea \u00abcomo una herramienta de acceso abierto y gratuito, orientada a facilitar la detecci\u00f3n, as\u00ed como el acceso al diagn\u00f3stico y a los recursos de apoyo especializado\u00bb.<\/p>\n
Actualmente, el equipo de investigadoras necesita ampliar la participaci\u00f3n de familias o personas tutoras legales de ni\u00f1as y adolescentes, tanto autistas como no autistas, en la fase piloto del cuestionario. \u00abEsta participaci\u00f3n es clave para analizar el funcionamiento inicial de la herramienta, avanzar hacia su versi\u00f3n definitiva y hacer posible que, muy pronto, podamos adelantar la edad de detecci\u00f3n del autismo\u00bb, apunta la investigadora. En el caso de las mujeres adultas, hasta ahora han participado y apoyado el proyecto m\u00e1s de 1.200 mujeres en la fase piloto y ahora se est\u00e1 trabajando en la fase de validaci\u00f3n definitiva.<\/p>\n
Para participar en el estudio es necesario responder a un formulario en l\u00ednea sobre formas de pensar, sentir, actuar y relacionarse, as\u00ed como sobre datos sociodemogr\u00e1ficos. El proyecto necesita tanto respuestas de familias de ni\u00f1as y adolescentes autistas como de no autistas, ya que ambas experiencias son necesarias para construir una herramienta m\u00e1s fiable y ajustada a la realidad.<\/p>\n
El proyecto parte tambi\u00e9n de la constataci\u00f3n de que muchas mujeres autistas desarrollan a lo largo de la vida estrategias de adaptaci\u00f3n y camuflaje para enmascarar sus diferencias. Aunque estas estrategias pueden facilitar la integraci\u00f3n en determinados entornos, tambi\u00e9n pueden comportar un desgaste importante y tener impacto en la identidad, la salud mental y f\u00edsica y la calidad de vida. Las investigadoras se\u00f1alan que el retraso diagn\u00f3stico puede tener consecuencias en la construcci\u00f3n de la identidad, la salud mental, la salud f\u00edsica y la calidad de vida. Esta cuesti\u00f3n es especialmente relevante si se tiene en cuenta que miembros del mismo equipo ya han constatado, en una investigaci\u00f3n previa, que las mujeres autistas presentan niveles m\u00e1s bajos de calidad de vida que los hombres autistas y que las mujeres no autistas, lo que pone de manifiesto la necesidad de mejorar su detecci\u00f3n y el acceso a los apoyos adecuados.<\/p>\n
El cuestionario VISIBLE se ha elaborado a partir de un proceso que integra la revisi\u00f3n de la literatura cient\u00edfica, la experiencia cl\u00ednica del equipo investigador y la cocreaci\u00f3n con la comunidad autista. El proyecto ha contado con el asesoramiento de un comit\u00e9 experto por experiencia, formado por mujeres autistas, madres de ni\u00f1as y adolescentes con esta condici\u00f3n \u2014autistas y no autistas\u2014 y personas autistas con diversidad de g\u00e9nero, con el objetivo de incorporar perspectivas y necesidades diversas.<\/p>\n
En este proyecto, financiado por la convocatoria Social Research Call de la Fundaci\u00f3n \u201dla Caixa\u201d, tambi\u00e9n participan la Universitat Oberta de Catalunya y Fundaci\u00f3n Miradas, con la colaboraci\u00f3n de la asociaci\u00f3n Aspercamp.<\/p>\n
Las personas interesadas pueden participar de forma voluntaria a trav\u00e9s de los enlaces habilitados por el proyecto o contactar con las investigadoras para resolver cualquier duda. Se han habilitado tres tipos de formulario:<\/p>\n
Respuestas sobre una ni\u00f1a (de 4 a 9 a\u00f1os), con autismo o sin \u00e9l<\/a><\/p>\n Respuestas sobre una adolescente (de 10 a 18 a\u00f1os), con autismo o sin \u00e9l<\/a><\/p>\n