El 30% de los menores está afectado por algún tipo de dolor crónico y la mayoría no recibe un tratamiento adecuado

‘Borremos el Dolor Infantil’ (#borremoseldolorinfantil) es una iniciativa de la Cátedra de Dolor Infantil URV-Fundación Grünenthal, en colaboración con la Fundación Atresmedia y con el apoyo de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) para sensibilizar, educar y promover el estudio y tratamiento del dolor crónico infantil en España. Según los estudios en este campo, entre el 20% y el 30% de la población infantil y juvenil está afectada por algún tipo de dolor crónico, que se define como aquel que persiste durante tres meses o más y que no se resuelve con los tratamientos médicos disponibles.

Además de sufrimiento, el dolor puede provocar ansiedad, depresión y problemas de falta de autoestima. Los jóvenes con dolor crónico tienen dificultades para descansar y para concentrarse, lo cual dificulta en gran medida sus actividades diarias. Es frecuente que otros miembros de la familia experimenten síntomas de estrés, ansiedad y depresión, a consecuencia de la falta de control y la sensación de no ser capaces de ayudar a sus hijos.

La campaña busca sensibilizar, concienciar y visibilizar un problema bastante desconocido, así como movilizar mediante una intensa actividad en redes sociales tanto a los profesionales sanitarios como a los medios de comunicación y la sociedad en general para contribuir reducir el sufrimiento de los más pequeños. Para la campaña central, se pide a quienes quieran participar que graben un breve vídeo, que se utilizará para promocionar la iniciativa, diciendo: “Yo también quiero borrar el dolor infantil” mientras hacen con una mano el gesto de borrar como si sostuvieran una goma. Además, los participantes podrán retar a sus amigos a hacer lo mismo usando el hashtag de la campaña, #borremoseldolorinfantil.

Como ha explicado Jordi Miró, Director de la Cátedra de Dolor Infantil URV-Fundación Grünenthal y coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la Sociedad Española del Dolor (SED), “el dolor crónico es una enfermedad extraordinariamente compleja, que requiere la actuación conjunta de un equipo multidisciplinar de profesionales”. De hecho, razona que, en esencia, el modelo que guía la intervención es el mismo, independientemente de la edad y del sexo del paciente. “No obstante, es importante adaptarse a las características y necesidades de cada persona. Y así sucede en el caso de los niños. El tratamiento debe adaptarse a su estado cognitivo y madurativo. Sin duda requiere una formación especializada, no solo sobre dolor, sino también sobre dolor crónico infantil y su manejo”, ha matizado.

En opinión del experto, el desafío más importante en lo relacionado al dolor crónico infantil es resolver la falta de recursos para atender las necesidades de esta población. “Esto esencialmente implica, por una parte, solucionar la alarmante escasez de profesionales especializados y, por otra, la falta de unidades especializadas”, ha advertido.

Cuando el niño es incapaz de expresar su situación debido a su corta edad, el especialista recomienda fijarse en otras formas de expresión, incluyendo cambios en el tipo de actividad, en las pautas de sueño, incluso de alimentación, que pueden indicar la existencia de algún problema, y que esté relacionado con el dolor.

“El dolor crónico –ha añadido- impacta en todos y cada uno de los ámbitos de la vida. Habitualmente, estos niños tienen problemas emocionales (ansiedad, depresión o ira suelen ser habituales), también de relación con sus compañeros y familiares, suelen faltar a la escuela y esto provoca problemas de rendimiento académico”. Además, evitar ciertas actividades físicas o ejercicios por miedo al dolor contribuye al deterioro físico al mermar su fortaleza, resistencia y flexibilidad muscular.

El poder de las redes en beneficio de los niños que sufren dolor crónico

Por último ha puesto en valor la iniciativa #borremoseldolorinfantil por su capacidad para sensibilizar a la población y a los profesionales sobre la existencia de un grave problema de salud que pasa desapercibido. “Sobre todo, es importante porque nos permite compartir el mensaje, enfatizar, que es posible hacer alguna cosa al respecto”, ha declarado. Existen alternativas para su tratamiento y que están al alcance de la mano si estamos dispuestos a poner los recursos necesarios”. El leitmotiv de la Cátedra de Dolor Infantil es que “mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con dolor crónico y la de sus familias sí es posible”; este tipo de iniciativas ha de facilitar la extensión de esta idea.

Por su parte, Carmen Bieger, directora de la Fundación Atresmedia, ha recordado que este tipo de acciones contribuyen a sensibilizar a la sociedad de una realidad que afecta a muchos niños y jóvenes de España. También ha valorado que el hecho de que se genere una cadena de apoyo a través de redes sociales y medios de comunicación es propicio para el conocimiento del dolor en este colectivo y la adopción de medidas oportunas para mitigarlo.

En sus palabras, “a menos que te toque vivir esta situación personalmente o por algún miembro de la familia o el entorno cercano, es algo que no se tiene muy en cuenta. Hasta hace unos años, incluso, se tenía la teoría de que los bebés no experimentaban dolor, pero se ha demostrado que el dolor crónico es algo con consecuencias a largo plazo”.

Para la directora de la Fundación Atresmedia es primordial que el niño pueda expresar su propio umbral del dolor, para que sea atendido de la manera menos traumática posible. “Todas las herramientas y la formación que tengan los profesionales sanitarios en este asunto es una garantía de que los menores van a sufrir lo menos posible”, ha concluido.

De la misma opinión es Joao Simoes, presidente de la Fundación Grünenthal, institución que desde su creación en el año 2000 ha desarrollado diversos programas dirigidos a apoyar iniciativas que tengan el objetivo de paliar el sufrimiento de las millones de personas que padecen dolor. “Estamos convencidos de que esta campaña ayudará a visibilizar la realidad que sufren estos niños y niñas y sus familiares. Esperamos que gracias a este trabajo de concienciación y sensibilización, se cuente en un futuro con más recursos, más formación y más investigación para paliar el sufrimiento de una población tan vulnerable como la infantojuvenil”.