Esta herramienta, desarrollada por un equipo investigador de la URV y de la UOC, nace como espacio de reflexión para que los consumidores de psicofármacos tengan acceso a mecanismos de participación y corresponsabilización respecto a su tratamiento

La medicación antipsicótica es el tratamiento primario para trastornos mentales como la esquizofrenia. Sin embargo, entre un 25 y un 50% de las personas diagnosticadas con esta enfermedad afirman no sentirse satisfechas con la medicación que toman habitualmente, y, consecuentemente, no obtener el resultado que esperan de este tratamiento, pese a cumplirlo de forma regular. Este hecho se debe a los efectos secundarios y riesgos para la salud de la medicación, como el aumento de peso, el riesgo de síndrome metabólico o el efecto sobre la autoestima, entre otros. También existen otros factores: las connotaciones sociales asociadas a este tipo de fármacos, como la estigmatización o la discriminación. Los antipsicóticos, además, han demostrado su utilidad en aliviar los síntomas positivos de la psicosis, como las alucinaciones y los delirios, pero no funcionan tan bien para abordar los síntomas negativos, como la apatía o pérdida de motivación . Todo este conjunto de factores dificultan la alianza terapéutica, entendida como el vínculo colaborativo entre el paciente y el terapeuta. Ahora, una investigación coordinada por la URV pone luz sobre la existencia de otros mecanismos de participación y corresponsabilización de los usuarios respecto a su tratamiento. Fruto de esta investigación se ha elaborado la Guía para la gestión colaborativa de la medicación en salud mental.

Esta herramienta, resultado de la investigación del grupo de investigación MARC (Medical Anthropology Research Center) de la URV en colaboración con un grupo investigador de la UOC, se ha desarrollado a lo largo de más de tres años. El objetivo del estudio ha sido investigar las percepciones y experiencias subjetivas asociadas al consumo de psicofármacos en Cataluña, especialmente de los antipsicóticos, así como sus efectos en la calidad de vida y cotidianidad de los consumidores. La investigación se orienta a implementar políticas de salud integradoras y sostenibles en el ámbito de la salud mental y se ha basado en entrevistas, cuestionarios y grupos de discusión con usuarios de psicofármacos, cuidadores y profesionales. Se trata de un estudio etnográfico, cualitativo y observacional, que no implica ningún procedimiento clínico ni farmacológico.

La guía está enfocada a personas que han vivido experiencias de sufrimiento mental y han recibido psicofármacos como medida terapéutica. Pretende convertirse en un material útil para generar diálogo y debate sobre este tipo de tratamiento. La herramienta también pretende potenciar la participación y la capacidad de decisión de la persona que consume psicofármacos, especialmente antipsicóticos, para facilitarle el acceso a toda la información necesaria sobre los medicamentos y sus alternativas, ya que este tipo de consumidor, por lo general, se encuentra en situación de riesgo de exclusión y con autonomía personal reducida. En esta guía, creada en coautoría entre un equipo investigador, de profesionales de la salud mental, usuarios y cuidadadores, se puede encontrar información sobre los fármacos y sus efectos secundarios, experiencias o breves relatos en primera persona y herramientas para crear un espacio de trabajo en el que dialogar en torno a la medicación para la salud mental.

Un aspecto central e innovador de esta guía son las preguntas de reflexión que se lanzan al lector, a fin de que elabore una opinión y posicionamiento personal respecto a la medicación. «¿Qué siento cuando me encuentro mal?”, “¿Cómo lo identifico?» o «¿Cuáles son mis actividades cotidianas preferidas?» son algunas de ellas.

Del Canadá al Brasil y acabando en Cataluña

La Gestión Colaborativa de la Medicación (GCM) es una iniciativa desarrollada a principios de los años noventa en Quebec por equipos de investigación, en colaboración con la sociedad civil y, sobre todo, con los usuarios de los servicios de salud mental y sus defensores, llamados advocacy groups. En los últimos años, esta experiencia ha recibido un impulso exponencial trasladándose a Brasil bajo el marco de L’Alliance Internationale de Recherche Universités – Communautés, Santé Mentale et Citoyenneté (ARUCI-SMC). En Brasil el proyecto se ha desplegado en las Universidades Públicas de los Estados de Sao Paulo, Río Grande do Sul y Río de Janeiro.

El proyecto, ahora aterrizado en la URV, ha analizado en profundidad estas experiencias GCM en los ámbitos en los que han sido llevadas a cabo. Además, se ha estudiado la gestión de los medicamentos en Cataluña, a fin de analizar los obstáculos que existen en la gestión colaborativa de la medicación y los espacios para la coproducción de soluciones compartidas entre usuarios, profesionales y cuidadores.

Por último, se ha elaborado esta guía GCM en formato libro, adaptada a la realidad social y cultural de Cataluña. No se trata de guías de medicamentos, sino de herramientas para el trabajo diario y reflexivo por parte de los propios usuarios.

Continuidad de la investigación

Las conclusiones de la investigación subrayaron la existencia de tres principales obstáculos para la colaboración entre los participantes (usuarios, clínicos y cuidadores familiares). En primer lugar, comprendían de forma distinta el concepto de malestar, atribuyéndolo en el caso de los clínicos a los síntomas del trastorno y en el caso de los usuarios a efectos adversos de la medicación. En segundo lugar, existían diferencias a la hora de definir el nivel de conciencia del trastorno. Los profesionales asociaban la conciencia del trastorno con el cumplimiento del tratamiento, los cuidadores lo entendían como sinónimo de autocuidado, y entre los pacientes surgió la idea de «conciencia del sufrimiento», como una categoría que englobaba el malestar en un sentido amplio que incluía la vivencia de marginación y estigma, así como los efectos adversos de los tratamientos biomédicos.

Por último, también se subrayaron expectativas discordantes respecto a la comunicación clínica. Éstas se condensan en las diferencias de significado entre las palabras «trato» y «tratamiento», donde el primero denota por los pacientes un pacto intersubjetivo y un reconocimiento del otro como sujeto  , y, el segundo, una intervención que se realiza más sobre un objeto (la enfermedad) que sobre un sujeto (el paciente). Estos obstáculos facilitan prácticas coercitivas y de desubjetivación de los pacientes que son precisamente los ámbitos en los que la Guía pretende incidir para generar lo contrario: autonomía, apoderamiento de los afectados y afectadas y prácticas clínicas de decisiones compartidas.

En la investigación han participado diversas instituciones como el Centro de Salud Mental de Adultos Badalona II,  el Centro de Salud Mental de Adultos Nou Barris, la Federación Salud Mental Cataluña, La Muralla, la Cooperativa Aixec SCCL, la Asociación Sociocultural Radio Nikosia , la Fundación Congreso Catalán de Salud Mental (FCCSM) y la Asociación Ocio Inclusivo Saräu.

La previsión es que el estudio tenga continuidad, a través de un proof of concept –es decir, una prueba de concepto que se realiza con el propósito de verificar que el concepto o la teoría es viable– o un ensayo clínico, afirma el equipo investigador.

Referencia: The collaborative management of antipsychotic medication and its obstacles: A qualitative study. Ángel Martínez-Hernáez, Asun Pié-Balaguer, Mercedes Serrano-Miquel, Nicolás Morales-Sáez, Andrea García-Santesmases, Deborah Bekele, Elisa Alegre-Agís. Social Science&Medicine. February 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2020.112811