Un estudio del Grupo de Investigación en Enfermería Avanzada de la URV pone de manifiesto que los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas ven los hospitales como centros que no están diseñados para ellos y consideran que los mecanismos que se utilizan para satisfacer sus necesidades ponen en peligro su privacidad, la salud y la convivencia. Los autores del trabajo, publicado en la revista Applied Nursing Research, exponen que hay que reorganizar el diseño de hospitales y el proceso de atención para adaptarlos a las necesidades de los cuidadores, para aprovecharlos como recurso, ya que en el estudio también se enumeran una serie de actividades que llevan a cabo los cuidadores y que ayudan a los profesionales

El objetivo del estudio -hecho por los investigadores del Grupo de Investigación en Enfermería Avanzada del Departamento de Enfermería de la URV Gerard Mora, Carmen Ferré y Pilar Montesó-, ha sido explorar y comprender la experiencia del proceso de adaptación de los cuidadores familiares en los hospitales. Ha sido un trabajo cualitativo basado en las experiencias de vida de cuidadores de enfermos crónicos del Hospital Verge de la Cinta de Tortosa.

La principal conclusión es que los hospitales no han sido diseñados para dar cabida a los cuidadores y que los mecanismos utilizados para satisfacer sus necesidades ponen en peligro su vida privada, la salud y la convivencia en las salas del centro. Aunque sólo son transferibles a contextos culturales similares, los resultados de este trabajo son relevantes para la asistencia sanitaria catalana y, según los investigadores, habría que reflexionar sobre el cuidado de la familia en el hospital. Tienen una presencia activa y son invisibles para el sistema sanitario. Sin embargo, se utilizan como recurso y realizan tareas relacionadas con la nutrición, la higiene, la comodidad y el apoyo al paciente, muchas de las cuales no pueden ser llevadas a cabo por profesionales de la salud. Por ello consideran que es necesario reorganizar el diseño de hospitales y el proceso de atención para adaptarlos a las necesidades de los cuidadores, a fin de aprovechar este recurso, importante para el cuidado. «Esto aumentaría tanto la eficiencia del modelo de atención y reforzaría la autoestima de los cuidadores familiares» manifiestan.

Entrevistas en profundidad

El perfil del cuidador de las personas dependientes se caracteriza por la falta de formación específica para estas tareas, sin remuneración económica, un alto nivel de compromiso con el trabajo, así como implicación emocional y prestación de atención 24 horas al día, 365 días al año.

El cuidado de la persona que tiene una enfermedad crónica se administra en casa. Sin embargo, en determinadas ocasiones el paciente requiere la hospitalización. El paciente está acompañado por un cuidador que en la mayoría de casos pasa 24 horas al día en el hospital. El ingreso hospitalario es la puerta de entrada a un mundo de convenciones y símbolos, colores, uniformes y códigos lingüísticos que a menudo no entienden los pacientes o sus cuidadores, implican una preocupación secundaria y tienen bajos niveles de visibilidad.

Este trabajo ha analizado los sentimientos, las actividades y las percepciones de los cuidadores de personas dependientes de la familia en un hospital y ha descrito los factores que influyen en el proceso de adaptación a los hospitales, de acuerdo con la teoría de las transiciones de Meleis, que sostiene que las personas experimentan diferentes transiciones salud-enfermedad a lo largo de su vida y cómo cada transición conlleva una reorganización de un nuevo sentido de vida. El estudio definió los condicionantes de la transición a la que debe hacer frente el cuidador cuando su familiar ingresa en el hospital.

La comprensión de la experiencia de los cuidadores en el entorno hospitalario es un factor importante en la mejora de los aspectos relativos a la atención integral de los pacientes dependientes y sus familias. De acuerdo con los objetivos del estudio, se utilizó un enfoque fenomenológico cualitativo para entender a los cuidadores familiares interrelacionando los problemas.

El estudio se llevó a cabo en el Hospital Verge de la Cinta de Tortosa. Entre las personas seleccionadas -cuidadores de personas dependientes mayores de 18 años, con la evolución de la dependencia de al menos un año-, los había que tenían cuidado de personas con enfermedades pulmonares, Alzheimer, Parkinson, etc. pero en la mayoría de casos eran pacientes pluripatológicos. Se les hicieron entrevistas en profundidad y se analizaron los datos teniendo en cuenta que los tres investigadores del estudio son expertos en modelos de metodología cualitativa. La mayoría de los participantes eran mujeres, con un nivel socioeconómico y educativo bajo.

Mejorar el diseño para mejorar la eficiencia

Los hospitales se han concebido para el cuidado de los enfermos, pero con el tiempo se han ido modernizando y no han previsto que tengan que atender a las personas como miembros de un sistema familiar. Los reglamentos son vistos como una barrera que limita las relaciones con los profesionales y la actitud y la relación con los cuidadores familiares que mantienen los profesionales también varía de una unidad a otra. Reorganizar el diseño de los hospitales y el proceso de atención para adaptarlos a las necesidades de los cuidadores aumentaría tanto la eficiencia del modelo de atención y reforzaría la autoestima de los cuidadores familiares.

Este estudio de investigación ha recibido el Premio INVESTIF del Colegio Oficial de Enfermería de Tarragona y el Premio Cinca y Piqué la Universidad Rovira y Virgili.

Referencia bibliográfica: Mora López, G, Ferré-Grau, C, Montesó-Curto, P. 2015. Analysis of the transition process among family caregivers in a hospital in the region of Catalonia in Spain. Applied Nursing Research, 29. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.apnr.2015.06.009