Para llevar a cabo esta investigación se necesita la participación de familias de niñas y adolescentes de entre 4 y 18 años y de mujeres a partir de los 16 años, tanto autistas como no autistas

Muchas niñas, adolescentes y mujeres autistas no son identificadas, reciben diagnósticos erróneos o llegan al diagnóstico mucho más tarde que los hombres. Esta realidad responde, en parte, al hecho de que durante años el estudio del autismo se ha basado mayoritariamente en población masculina, lo que ha influido en los criterios diagnósticos y en las herramientas de evaluación disponibles. Como consecuencia, muchas de las manifestaciones del autismo en la población femenina pueden pasar desapercibidas.

Para contribuir a revertir esta situación, el proyecto Autism Visible, impulsado desde la Universitat Rovira i Virgili (URV), trabaja en el desarrollo de un cuestionario específico para identificar el autismo en niñas, adolescentes y mujeres. El objetivo es disponer de una herramienta basada en la evidencia científica, adaptada a las diferentes etapas de la vida y concebida para ayudar a identificar el autismo antes y con mayor precisión. Según Paula Morales Hidalgo, investigadora del grupo de investigación NUTRISAM del Departamento de Psicología de la URV, el cuestionario se plantea «como una herramienta de acceso abierto y gratuito, orientada a facilitar la detección, así como el acceso al diagnóstico y a los recursos de apoyo especializado».

Actualmente, el equipo de investigadoras necesita ampliar la participación de familias o personas tutoras legales de niñas y adolescentes, tanto autistas como no autistas, en la fase piloto del cuestionario. «Esta participación es clave para analizar el funcionamiento inicial de la herramienta, avanzar hacia su versión definitiva y hacer posible que, muy pronto, podamos adelantar la edad de detección del autismo», apunta la investigadora. En el caso de las mujeres adultas, hasta ahora han participado y apoyado el proyecto más de 1.200 mujeres en la fase piloto y ahora se está trabajando en la fase de validación definitiva.

Para participar en el estudio es necesario responder a un formulario en línea sobre formas de pensar, sentir, actuar y relacionarse, así como sobre datos sociodemográficos. El proyecto necesita tanto respuestas de familias de niñas y adolescentes autistas como de no autistas, ya que ambas experiencias son necesarias para construir una herramienta más fiable y ajustada a la realidad.

El proyecto parte también de la constatación de que muchas mujeres autistas desarrollan a lo largo de la vida estrategias de adaptación y camuflaje para enmascarar sus diferencias. Aunque estas estrategias pueden facilitar la integración en determinados entornos, también pueden comportar un desgaste importante y tener impacto en la identidad, la salud mental y física y la calidad de vida. Las investigadoras señalan que el retraso diagnóstico puede tener consecuencias en la construcción de la identidad, la salud mental, la salud física y la calidad de vida. Esta cuestión es especialmente relevante si se tiene en cuenta que miembros del mismo equipo ya han constatado, en una investigación previa, que las mujeres autistas presentan niveles más bajos de calidad de vida que los hombres autistas y que las mujeres no autistas, lo que pone de manifiesto la necesidad de mejorar su detección y el acceso a los apoyos adecuados.

El cuestionario VISIBLE se ha elaborado a partir de un proceso que integra la revisión de la literatura científica, la experiencia clínica del equipo investigador y la cocreación con la comunidad autista. El proyecto ha contado con el asesoramiento de un comité experto por experiencia, formado por mujeres autistas, madres de niñas y adolescentes con esta condición —autistas y no autistas— y personas autistas con diversidad de género, con el objetivo de incorporar perspectivas y necesidades diversas.

En este proyecto, financiado por la convocatoria Social Research Call de la Fundación ”la Caixa”, también participan la Universitat Oberta de Catalunya y Fundación Miradas, con la colaboración de la asociación Aspercamp.

¿Cómo participar?

Las personas interesadas pueden participar de forma voluntaria a través de los enlaces habilitados por el proyecto o contactar con las investigadoras para resolver cualquier duda. Se han habilitado tres tipos de formulario:

Respuestas sobre una niña (de 4 a 9 años), con autismo o sin él

Respuestas sobre una adolescente (de 10 a 18 años), con autismo o sin él

Respuestas de mujeres, con autismo o sin él, de 16 años o más

La participación puede interrumpirse en cualquier momento y los datos se tratan de manera confidencial, de acuerdo con la normativa vigente de protección de datos.