Per dur a terme aquesta recerca cal la participació de famílies de nenes i adolescents d’entre 4 i 18 anys i de dones a partir dels 16 anys, tant autistes com no autistes

Moltes nenes, adolescents i dones autistes no són identificades, reben diagnòstics erronis o arriben al diagnòstic molt més tard que els homes. Aquesta realitat respon, en part, al fet que durant anys l’estudi de l’autisme s’ha basat majoritàriament en població masculina, i això ha influït en els criteris diagnòstics i en les eines d’avaluació disponibles. Com a conseqüència, moltes de les manifestacions de l’autisme en població femenina poden passar desapercebudes.

Per contribuir a revertir aquesta situació, el projecte Autism Visible, impulsat des de la Universitat Rovira i Virgili (URV), treballa en el desenvolupament d’un qüestionari específic per identificar l’autisme en nenes, adolescents i dones. L’objectiu és disposar d’una eina basada en l’evidència científica, adaptada a les diferents etapes de la vida i pensada per ajudar a identificar l’autisme abans i amb més precisió. Segons Paula Morales Hidalgo, investigadora del grup de recerca NUTRISAM del Departament de Psicologia de la URV, el qüestionari es planteja “com una eina d’accés obert i gratuït, orientada a facilitar la detecció, així com l’accés al diagnòstic i als recursos de suport especialitzat”.

Actualment, l’equip d’investigadores necessita ampliar la participació de famílies o persones tutores legals de nenes i adolescents, tant autistes com no autistes, en la fase pilot del qüestionari. “Aquesta participació és clau per analitzar el funcionament inicial de l’eina, avançar cap a la seva versió definitiva i fer possible que, ben aviat, puguem avançar l’edat de detecció de l’autisme”, apunta la investigadora. En el cas de les dones adultes, fins ara han participat i donat suport al projecte més de 1.200 dones en la fase pilot i ara està treballant en la fase de validació definitiva.

Per participar a l’estudi cal respondre un formulari en línia sobre formes de pensar, sentir, actuar i relacionar-se, així com dades sociodemogràfiques. El projecte necessita tant respostes de famílies de nenes i adolescents autistes com de no autistes, ja que totes dues experiències són necessàries per construir una eina més fiable i ajustada a la realitat.

El projecte parteix també de la constatació que moltes dones autistes desenvolupen al llarg de la vida estratègies d’adaptació i camuflatge per emmascarar les seves diferències. Tot i que aquestes estratègies poden facilitar la integració en determinats entorns, també poden comportar un desgast important i tenir impacte en la identitat, la salut mental i física i la qualitat de vida. Les investigadores assenyalen que el retard diagnòstic pot comportar conseqüències en la construcció de la identitat, la salut mental, la salut física i la qualitat de vida. Aquesta qüestió és especialment rellevant si es té en compte que membres del mateix equip ja han constatat, en una recerca prèvia, que les dones autistes presenten nivells més baixos de qualitat de vida que els homes autistes i que les dones no autistes, fet que posa de manifest la necessitat de millorar-ne la detecció i l’accés als suports adequats.

El qüestionari VISIBLE s’ha elaborat a partir d’un procés que integra revisió de la literatura científica, experiència clínica de l’equip investigador i cocreació amb la comunitat autista. El projecte ha comptat amb l’assessorament d’un comitè expert per experiència, format per dones autistes, mares de nenes i adolescents amb aquesta condició —autistes i no autistes— i persones autistes amb diversitat de gènere, amb l’objectiu d’incorporar mirades i necessitats diverses.

En aquest projecte, finançat per la convocatòria Social Research Call de la Fundació ”la Caixa”, també participen la Universitat Oberta de Catalunya i Fundación Miradas, amb la col·laboració de l’associació Aspercamp.

Com participar-hi?

Les persones interessades poden participar de forma voluntària a través dels enllaços habilitats pel projecte o contactar amb les investigadores per resoldre qualsevol dubte. S’han habilitat tres tipus de formulari:

Respostes sobre una nena (de 4 a 9 anys), amb autisme o sense

Respostes sobre una adolescent (de 10 a 18 anys), amb autisme o sense

Respostes de dones, amb autisme o sense, de 16 anys o més

La participació es pot interrompre en qualsevol moment i les dades es tracten de manera confidencial, d’acord amb la normativa vigent de protecció de dades.