Alba Buendía, estudiant del grau d'Anglès, té atròfia muscular espinal, una malaltia invalidant que provoca la pèrdua de la massa muscular. Per això ha iniciat una campanya de finançament col·lectiu que li permetria tenir l'assistència adequada per fer una estada a York Saint John University (Regne Unit) i completar els estudis

L’Alba Buendía, estudiant de tercer del grau d’Anglès a la URV, acaba d’engegar una campanya de crowdfunding per completar els estudis a York Saint John University (Regne Unit) amb una estada Erasmus el curs vinent. Això és perquè portar una vida independent és el més difícil per a les persones amb atròfia muscular espinal (AME), la malaltia que van diagnosticar-li quan tenia 8 mesos i que li ha provocat la pèrdua progressiva de la força muscular perquè les neurones motores de la medul·la espinal no poden transmetre l’impuls nerviós als músculs. Per això, els pares i l’assistent personal de l’Alba, com la que l’ajuda a prendre apunts i fer els exàmens a la Universitat, supleixen les seves mans i les cames en tot moment.

Què et va empènyer a estudiar el grau d’Anglès?

D’una banda, l’impuls per la comunicació, que és la meva eina principal per desenvolupar-me al món, i de l’altra, l’anglès m’obria portes a explorar altres països i cultures i a arribar a més gent. És una satisfacció perquè gaudeixo del que estic fent.

Què t’aportarà l’Erasmus?

L’aprenentatge d’una llengua a nivell teòric està molt bé però s’ha de posar en pràctica, i el millor, si estudies anglès, és fer-ho en un país de parla anglesa. A més a més, coneixes una nova manera d’entendre la vida. Per això suposaria un benefici a nivell acadèmic i a nivell personal.

Per estudiar fora necessites gairebé 30.000 euros que no cobreix la beca Erasmus. Per a què són necessaris?

És una xifra molt elevada perquè tinc unes necessitats que els meus companys no tenen: em cal una persona les 24 hores del dia tots els dies de la setmana, que m’ha d’ajudar en totes les activitats. També cal que l’allotjament i el transport siguin accessibles. I, a banda, hi ha les despeses personals, com qualsevol estudiant.

Fins a quin punt és important l’assistència personal?

La meva discapacitat és del 88%, per tant, el meu moviment i la meva autonomia personal són nuls. A classe, l’assistent m’ha de prendre apunts i ha de transcriure les meves respostes en una prova o examen. També necessito que algú estigui al meu costat quan faig desplaçaments perquè si em cau la mà del la palanca de control de la cadira de rodes, no la puc tornar a posar. I tot això també ho necessitaré quan estudiï en un altre país.

Vas ser una de les protagonistes de la darrera Marató de TV3. T’esperaves la repercussió que va tenir?

No, des de llavors, molta gent m’atura pel carrer. Penso que es coneix l’existència de les malalties minoritàries, però la gent no és conscient del que suposen per a la vida de les persones que les patim. Per això és molt important fer visible com és el nostre dia a dia, com vaig fer a la Marató, perquè no només s’ha de normalitzar la malaltia, sinó també com ens podem desenvolupar malgrat la malaltia. I això no està tan assumit i acceptat.

Què li falta a la societat per ser realment inclusiva?

Tenir curiositat per conèixer les persones que ens semblen diferents i perdre la por a la diferència. Ho he vist en els meus companys de la Universitat i en la gent que tinc a prop: quan t’arriben a conèixer canvien el xip, evolucionen com a persona i les diferències s’esborren.

Si no surts, la societat no et veu, per tant, no existeixes

Com es pot aconseguir?

La culpa no sempre està en els altres, sinó que també la tenim nosaltres com a persones amb una condició física o psíquica diferent a la resta: com que hem estat discriminats, ens hem aïllat sense sortir de la nostra zona de confort. Però si no surts, la societat no et veu, per tant, no existeixes. Si volem que la situació canviï, hem d’intentar portar una vida el més normal possible i sortir al carrer per aconseguir més visibilitat, malgrat els obstacles.

Fer l’Erasmus n’és un exemple?

Si tens un dret, has de lluitar per aconseguir-lo. Aleshores, per què no posar-te fites per tenir les mateixes oportunitats que les persones del teu voltant? Vull equiparar la meva realitat a la de la resta, i l’Erasmus és un d’aquest propòsits. És complicat, però és possible.

Una altra fita va ser estudiar a la Universitat. Què ha suposat?

Ha estat un temps de conèixer persones i d’obrir-me a noves idees. Els meus companys i les meves amigues han estat un suport molt important tant a nivell acadèmic com emocional, com els professors del Departament d’Estudis Anglesos i Alemanys.

Com pot millorar la URV per a les persones amb discapacitat?

He començat a participar en un projecte per a la millora de l’accessibilitat de les tecnologies d’aprenentatge i coneixement a la Universitat. Però seria bo que les persones amb discapacitat puguem formar part del Pla d’Atenció a la Discapacitat per proposar millores i ajudar a gestionar l’accessibilitat perquè nosaltres coneixem les barreres, ens hi trobem cada dia.

Què t’agradaria fer a nivell professional, un cop acabis els estudis?

Tot i que encara és aviat, m’agradaria combinar la traducció en món de l’audiovisual amb la docència. Perquè em trobo en un entorn en el qual estic molt a gust. La URV i els professors del Departament d’Estudis Anglesos i Alemanys m’han acollit molt bé, per tant seria un honor treballar amb ells.

Aquesta és la pàgina web de la campanya de finançament col·lectiu d’Alba Buendía.