Aquesta eina, desenvolupada per un equip investigador de la URV i de la UOC neix com a espai de reflexió per tal que els consumidors de psicofàrmacs tinguin accés a mecanismes de participació i corresponsabilització envers el seu tractament

La medicació antipsicòtica és el tractament primari per a trastorns mentals com l’esquizofrènia. Tot i això, entre un 25 i un 50% de les persones diagnosticades amb aquesta malaltia afirmen no sentir-se satisfetes amb la medicació que prenen habitualment, i, conseqüentment, no obtenir el resultat que esperen d’aquest tractament, malgrat complir-lo de forma regular. Aquest fet es deu als efectes secundaris i els riscos per a la salut de la medicació, com ara l’augment de pes, el risc de síndrome metabòlica o l’efecte sobre l’autoestima, entre d’altres. També hi ha altres factors: les connotacions socials associades a aquest tipus de fàrmacs, com ara l’estigmatització o la discriminació. Els antipsicòtics, a més, han demostrat la seva utilitat en alleujar els símptomes positius de la psicosi, com ara les al·lucinacions i els deliris, però no funcionen tan bé per abordar els símptomes negatius, com l’apatia o la pèrdua de motivació. Tot aquest conjunt de factors dificulten l’aliança terapèutica, entesa com el vincle col·laboratiu entre el pacient i el terapeuta. Ara, una investigació coordinada per la URV posa llum sobre l’existència d’altres mecanismes de participació i corresponsabilització dels usuaris envers el seu tractament. Fruit d’aquesta recerca s’ha elaborat la Guia per a la gestió col·laborativa de la medicació en salut mental.

Aquesta eina, resultat de la investigació del grup de recerca MARC (Medical Anthropology Research Center) de la URV en col·laboració amb un grup investigador de la UOC, s’ha desenvolupat al llarg de més de tres anys.  L’objectiu de l’estudi ha estat investigar les percepcions i experiències subjectives associades al consum de psicofàrmacs a Catalunya, especialment dels antipsicòtics, així com els seus efectes en la qualitat de vida i quotidianitat dels consumidors. La recerca s’orienta a implementar polítiques de salut integradores i sostenibles dins de l’àmbit de la salut mental i s’ha basat en entrevistes, qüestionaris i grups de discussió amb usuaris de psicofàrmacs, cuidadors i professionals. Es tracta d’un estudi etnogràfic, qualitatiu i observacional, que no implica cap procediment clínic ni farmacològic.

La guia està enfocada per a persones que han viscut experiències de patiment mental i han rebut psicofàrmacs com a mesura terapèutica. Pretén esdevenir un material útil per generar diàleg i debat sobre aquest tipus de tractament. L’eina també pretén potenciar la participació i la capacitat de decisió de la persona que consumeix psicofàrmacs, especialment antipsicòtics, per tal de facilitar-li l’accés a tota la informació necessària sobre els medicaments i les seves alternatives, ja que aquest tipus de consumidor, generalment, es troba en situació de risc d’exclusió i amb autonomia personal reduïda. En aquesta guia, creada en coautoria entre un equip investigador, de professionals de la salut mental, usuaris i cuiadadors, es pot trobar informació sobre els fàrmacs i els seus efectes secundaris, experiències o breus relats en primera persona i eines per crear un espai de treball en què dialogar al voltant de la medicació per a la salut mental.

Un aspecte central i innovador d’aquesta guia són les preguntes de reflexió que es llancen al lector, per tal que elabori una opinió i posicionament personal respecte a la medicació. “Què sento quan em trobo malament?”, “Com ho identifico?” o “Quines són les meves activitats quotidianes preferides?” en són algunes d’elles.

Del Canadà, al Brasil, i acabant a Catalunya

La Gestió Col·laborativa de la Medicació (GCM) és una iniciativa desenvolupada a principis dels anys noranta al Quebec per equips de recerca, en col·laboració amb la societat civil i, sobretot, amb els usuaris dels serveis de salut mental i els seus defensors, anomenats advocacy groups. En els últims anys, aquesta experiència ha rebut un impuls exponencial traslladant-se al Brasil sota el marc de L’Alliance Internationale de Recherche Universités – Communautés, Santé Mentale et Citoyenneté (ARUCI-SMC). Al Brasil el projecte s’ha desplegat a les Universitats Públiques dels Estats de São Paulo, Rio Grande do Sul i Rio de Janeiro.

El projecte, aterrat ara a la URV, ha analitzat en profunditat aquestes experiències GCM en els àmbits en què han estat dutes a terme. A més a més, s’ha estudiat la gestió dels medicaments a Catalunya, per tal d’analitzar els obstacles que existeixen en la gestió col·laborativa de la medicació i els espais per la coproducció de solucions compartides entres usuaris, professionals i cuidadors. Finalment, s’ha elaborat aquesta guia GCM en format llibre, adaptada a la realitat social i cultural de Catalunya. No es tracta de guies de medicaments, sinó d’eines pel treball diari i reflexiu per part dels mateixos usuaris.

Continuïtat de la recerca

Les conclusions de la recerca van subratllar l’existència de tres obstacles principals per la col·laboració entre els participants (usuaris, clínics i cuidadors familiars). En primer lloc, comprenien de forma diferent el concepte de malestar, atribuint-lo en el cas dels clínics als símptomes del trastorn i en el cas dels usuaris als efectes adversos de la medicació. En segon lloc, existien diferències a l’hora de definir el nivell de consciència del trastorn. Els professionals associaven la consciència del trastorn amb el compliment del tractament, els cuidadors l’entenien com a sinònim d’autocura, i entre els pacients va sorgir la idea de “consciència del sofriment”, com una categoria que englobava el malestar en un sentit ampli que incloïa la vivència de marginació i estigma, així com els efectes adversos dels tractaments biomèdics.

Finalment, també es van subratllar expectatives discordants respecte a la comunicació clínica. Aquestes es condensen en les diferències de significat entre les paraules “tracte” i “tractament”, on el primer denota pels pacients un pacte intersubjectiu i un reconeixement de l’altre com a subjecte  , i, el segon, una intervenció que es realitza més sobre un objecte (la malaltia) que sobre un subjecte (el pacient). Aquests obstacles faciliten pràctiques coercitives i de desubjectivació dels pacients que són precisament els àmbits on la Guia pretén incidir per generar el contrari: autonomia, apoderament dels afectats i afectades i pràctiques clíniques de decisions compartides.

En la investigació han participat diverses institucions com el Centre de Salut Mental d’Adults Badalona II,  el Centre de Salut Mental d’Adults Nou Barris, la Federació Salut Mental Catalunya, La Muralla, la Cooperativa Aixec SCCL, l’Associació Sociocultural Radio Nikosia, la Fundació Congrés Català de Salut Mental (FCCSM) i l’Associació Oci Inclusiu Saräu.

La previsió és que l’estudi tingui continuïtat, a través d’un proof of concept – és a dir, una prova de concepte que es realitza amb el propòsit de verificar que el concepte o la teoria és viable- o un assaig clínic, afirma l’equip investigador.

Referència: The collaborative management of antipsychotic medication and its obstacles: A qualitative study. Ángel Martínez-Hernáez, Asun Pié-Balaguer, Mercedes Serrano-Miquel, Nicolás Morales-Sáez, Andrea García-Santesmases, Deborah Bekele, Elisa Alegre-Agís. Social Science&Medicine. February 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2020.112811