El projecte ha estat desenvolupat per investigadors de la URV i la UOC i vol dotar els pacients d'eines per participar en els processos d'atenció clínica i esdevenir un espai de reflexió sobre el paper de la medicació psiquiàtrica en la vida de les persones

Entre un 25 i un 50% de les persones amb un diagnòstic d’esquizofrènia afirmen que no estan satisfetes amb la medicació que prenen habitualment. Un equip de la URV encapçalat pel catedràtic del Departament d’Antropologia, Filosofia i Treball Social de la URV Àngel Martínez, juntament amb el grup de recerca Care and Preparedness in the Network Society (CareNet), de l’Internet Interdisciplinary Institute (IN3) de la UOC, ha creat una guia adreçada a persones que han viscut experiències de patiment mental i han rebut i emprat psicofàrmacs com a mesura terapèutica. La Guia per a la gestió col·laborativa de la medicació en salut mental també inclou la veu de cuidadors, familiars i professionals de la salut, ja que té l’objectiu de facilitar un espai de reflexió i diàleg sobre el paper que té la medicació psiquiàtrica en la vida de les persones i vol reivindicar el lloc dels pacients com a coprotagonistes en els processos d’atenció.

«Ben poques vegades es té en compte el que manifesten els pacients. En aquest sentit, quan parlem de ser coprotagonistes, ens referim a la necessitat que les persones tractades recuperin el poder de decisió sobre els seus propis tractaments», explica Asunción Pié, professora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i, juntament amb Mercedes Serrano i Ángel Martínez (URV), coordinadora de la guia. «La pràctica clínica s’ha de transformar cap a una cultura del diàleg i la construcció conjunta. Això implica acceptar que en cap cas no és justificable intervenir sense el consentiment de les persones afectades. En síntesi, no s’ha de treballar sobre les persones, sinó per a elles, amb elles i al seu costat», afegeix la investigadora.

«S’ha de tenir en compte —continua Pié— que els efectes secundaris i els riscos per a la salut (augment de pes, risc de síndrome metabòlica, etc.), a més dels significats socials associats a aquesta mena de fàrmacs, són factors que dificulten l’aliança terapèutica». La investigadora explica que «addicionalment, alguns estudis assenyalen que la prescripció de dosis altes de medicació antipsicòtica s’associa a la presència de més efectes secundaris, que dificulten l’adherència al tractament i que, en conseqüència, afavoreixen l’aparició de més crisis, ingressos hospitalaris i un efecte negatiu en la satisfacció dels usuaris. La guia és una resposta a aquests problemes.»

Ángel Martínez, coautor de la guia i catedràtic de la URV, incideix en la mateixa direcció i assenyala que «es tracta d’evitar el procés conegut com a revolving door, o porta giratòria, que fa que molts usuaris tinguin trajectòries amb diversos ingressos consecutius a causa de la insatisfacció amb els tractaments i la discontinuació previsible d’aquests tractaments». Per fer-ho -explica- cal pensar en models d’atenció que facin prevaldre la gestió col·laborativa dels tractaments, tenint en compte que l’objectiu no és només crear serveis i atenció de qualitat, sinó també millorar la qualitat de vida dels usuaris. Així, doncs, «és important atendre les seves demandes i oferir-los un paper protagonista en la presa de decisions sobre la seva salut. La guia és una eina per potenciar l’autonomia dels usuaris».

Eina de treball i autoreflexió

El contingut de la guia s’ha basat en entrevistes, qüestionaris i grups de discussió amb usuaris, i també amb cuidadors i professionals de dos centres de salut mental d’adults integrats en la xarxa pública d’atenció a la salut mental de Catalunya (CSMA Badalona 2 i CSMA Nou Barris). «Un dels aspectes diferencials de la nostra guia és el treball etnogràfic sobre la pràctica clínica, que ha permès elaborar un diagnòstic sobre els desafiaments en la gestió col·laborativa de la medicació. Això, al seu torn, ha permès afinar molt més els continguts, entre els quals destaquen la inclusió d’apartats amb una perspectiva de gènere clara i la centralitat que es dona a la dimensió de la cura col·lectiva i en xarxa», destaca Asunción Pié. Ángel Martínez, per la seva banda, destaca la rellevància que ha tingut per a aquest projecte la col·laboració de diverses entitats, com ara la Federació Salut Mental de Catalunya, entre moltes altres, i el repte d’anar elaborant la guia amb la coautoria d’usuaris, familiars cuidadors i professionals de la salut mental.

El document inclou informació útil sobre drets, medicaments i efectes secundaris d’aquests medicaments, un glossari i referències que permeten obtenir-ne més informació. No obstant això, no es tracta d’una guia d’ús de medicaments, sinó d’una eina per a la feina diària i reflexiva dels usuaris sobre les seves experiències amb la medicació i les necessitats de salut que perceben, i sobre com poden prendre el control del seu propi tractament.

«La guia planteja exercicis sobre diverses àrees personals que serveixen per encarar degudament els canvis que els usuaris volen introduir i la gestió de la medicació al seu centre, però això exigeix tractar molts altres aspectes (vida social, suports formals i informals, el paper de la família, els drets, etc.) que són indispensables per comprendre l’impacte de la medicació i les seves gestions. Tots aquests àmbits es plantegen des d’una reflexió personal, però la guia està pensada per poder ser treballada individualment i també col·lectivament», apunta la investigadora.

Per fer-ho possible, cada capítol inclou preguntes que permeten crear una opinió i un posicionament personal respecte a la medicació. Qüestions sobre el tractament farmacològic, l’estat de salut i l’entorn en què té lloc la vida dels usuaris, com ara les següents: «La medicació ha respost de manera satisfactòria al problema que tenia?», «Qui m’agradaria que m’acompanyés en una situació de malestar greu o crisi?», «Quins elements canviaria de la relació que tinc amb l’equip de professionals?».

A més, per ajudar a generar aquesta autoreflexió, la guia inclou experiències en primera persona, citacions i relats breus pertanyents als participants de l’estudi. «Aquest enfocament és important perquè permet donar centralitat a la paraula dels pacients (desitjos, projectes, demandes…) i als coneixements de l’experiència sobre els problemes o demandes vinculats a la medicació», explica Asunción Pié. «Posa els subjectes en un primer pla, i no se centra només en les malalties i els tractaments», apunta Ángel Martínez.

Gestió compartida dels malestars

Un altre element fonamental de la guia és que analitza les relacions i els suports socials que tenen les persones, ja que els autors consideren que l’autonomia dels pacients és un repte que «transcendeix la individualitat i que s’acosta més a una gestió compartida dels malestars». Per aquest motiu, entre les experiències que apareixen en la guia, també s’hi inclouen les veus de persones cuidadores i de professionals de la salut.

«D’una banda, la xarxa de cures —i, principalment, la família— ha ocupat tradicionalment un lloc de responsabilitat en l’atenció, però alhora se n’ha limitat la presència als espais d’atenció convencionals. D’altra banda, entenem la necessitat de reconèixer i integrar la veu de professionals que volen reformular i repensar la seva pràctica des d’un punt de vista crític», explica la investigadora.

«És a dir, l’aplicació de la guia obre un camp de col·laboracions entre usuaris, professionals i famílies que porta a treballar cap a una cultura dels drets, a més d’implicar diferents agents en la promoció de la salut i permetre superar la lògica hospitalocèntrica», resumeix.

Ángel Martínez, per la seva banda, indica que «la guia es pot entendre com un instrument per promoure una cultura assistencial centrada en la persona. D’aquesta manera, s’acosta a les noves directrius de l’OMS, que es refereixen a models d’atenció centrats en les persones i orientats no solament a resoldre’n els problemes de salut, sinó també a potenciar-ne el benestar».

Del Canadà a Catalunya

La inclusió d’aquests col·lectius és un element diferencial respecte a les experiències anteriors dutes a terme en altres països, que tenen l’origen en la guia GAM (Guia de la gestió autònoma de la medicació), una iniciativa duta a terme al començament dels anys noranta al Quebec (Canadà) per equips de recerca de la Universitat de Mont-real en col·laboració amb la societat civil i especialment amb persones usuàries de serveis de salut mental i els seus defensors.

La presència de les persones consumidores de psicofàrmacs és un dels elements característics de la versió canadenca i de la versió brasilera posterior de la guia, i també ha estat constant al llarg de l’elaboració del nou estudi. A més, en el cas català, els pacients han format part del Laboratori FerRecerca AMB, que ha inclòs pacients, professionals, familiars i investigadors amb la finalitat de proposar contribucions, avaluar els impactes i actuar com a consell consultor. L’objectiu ha estat convertir-se en una representació de la societat civil que controlés la recerca i en supervisés tot el procés.

En el projecte, a més dels equips de la UOC i la URV, hi han participat les entitats Associació Sociocultural Matissos, Associació Sociocultural Ràdio Nikosia, Associació Ment i Salut La Muralla (Tarragona), Federació Salut Mental de Catalunya, Associació Centre d’Higiene Mental Nou Barris, Centre de Salut Mental d’Adults Badalona 2 i Club Social Aixec, SCCL.

Aquesta recerca de la URV i la UOC afavoreix els objectius de desenvolupament sostenible (ODS) 3 (salut i benestar), 5 (igualtat de gènere) i 10 (reducció de desigualtats). El treball s’ha dut a terme en el marc del projecte «La gestió col·laborativa de la medicació: un projecte de recerca i acció participativa en salut mental» (2017-2020), finançat pel programa RecerCaixa (RecerCaixa LCF/PR/RC16/10.100.012), els investigadors principals del qual són Ángel Martínez i Asunción Pié.