Un estudi del Grup de Recerca en Infermeria Avançada de la URV posa de manifest que els cuidadors de pacients amb malalties cròniques veuen els hospitals com a centres que no estan dissenyats per a ells i consideren que els mecanismes que s’utilitzen per satisfer les seves necessitats posen en perill la seva privacitat, la salut i la convivència. Els autors del treball, publicat a la revista Applied Nursing Research, exposen que cal reorganitzar el disseny d'hospitals i el procés d'atenció per adaptar-los a les necessitats dels cuidadors, per aprofitar-los com a recurs, ja que en l’estudi també s’enumeren tota una sèrie d’activitats que duen a terme els cuidadors i que ajuden els professionals

L’objectiu de l’estudi —fet pels investigadors del Grup de Recerca en Infermeria Avançada del Departament d’Infermeria de la URV Gerard Mora, Carme Ferré i Pilar Montesó—, ha estat explorar i comprendre l’experiència del procés d’adaptació dels cuidadors familiars als hospitals. Ha estat un treball qualitatiu basat en les experiències de vida de cuidadors de malalts crònics de l’Hospital Verge de la Cinta de Tortosa.

La principal conclusió és que els hospitals no han estat dissenyats per donar cabuda als cuidadors i que els mecanismes utilitzats per satisfer les seves necessitats posen en perill la seva vida privada, la salut i la convivència a les sales del centre. Tot i que només són transferibles a contextos culturals similars, els resultats d’aquest treball són rellevants per a l’assistència sanitària catalana i, segons els investigadors, caldria reflexionar sobre la cura de la família a l’hospital. Hi tenen una presència activa i són invisibles per al sistema sanitari. No obstant això, s’utilitzen com a recurs i fan tasques relacionades amb la nutrició, la higiene, la comoditat i el suport al pacient, moltes de les quals no poden ser dutes a terme per professionals de la salut. Per això consideren que cal reorganitzar el disseny d’hospitals i el procés d’atenció per adaptar-los a les necessitats dels cuidadors, a fi d’aprofitar aquest recurs, important per a la cura. “Això augmentaria tant l’eficiència del model d’atenció i reforçaria l’autoestima dels cuidadors familiars” manifesten.

Entrevistes en profunditat

El perfil del cuidador de les persones dependents es caracteritza per la manca de formació específica per a aquestes tasques, sense remuneració econòmica, un alt nivell de compromís amb el treball, així com implicació emocional i prestació d’atenció 24 hores al dia, 365 dies l’any.

La cura de la persona que té una malaltia crònica s’administra a casa. No obstant això, en determinades ocasions el pacient requereix l’hospitalització. El pacient està acompanyat per un cuidador que en la majoria de casos passa 24 hores al dia a l’hospital. L’ingrés hospitalari és la porta d’entrada a un món de convencions i símbols, colors, uniformes i codis lingüístics que sovint no entenen els pacients o els seus cuidadors, impliquen una preocupació secundària i tenen baixos nivells de visibilitat.

Aquest treball ha analitzat els sentiments, les activitats i les percepcions dels cuidadors de persones dependents de la família en un hospital i ha descrit els factors que influeixen en el procés d’adaptació als hospitals, d’acord amb la teoria de les transicions de Meleis, que sosté que les persones experimenten diferents transicions salut-malaltia al llarg de la seva vida i com cada transició comporta una reorganització d’un nou sentit de vida. L’estudi va definir els condicionants de la transició a què ha de fer front el cuidador quan el seu familiar ingressa a l’hospital.

La comprensió de l’experiència dels cuidadors en l’entorn hospitalari és un factor important en la millora dels aspectes relatius a l’atenció integral dels pacients dependents i les seves famílies. D’acord amb els objectius de l’estudi, es va utilitzar un enfocament fenomenològic qualitatiu per entendre els cuidadors familiars interrelacionant els problemes.

L’estudi es va dur a terme a l’Hospital Verge de la Cinta de Tortosa. Entre les persones seleccionades —cuidadors de persones dependents més grans de 18 anys, amb l’evolució de la dependència d’almenys un any—, n’hi havia que tenien cura de persones amb malalties pulmonars, Alzheimer, Parkinson, etc. però en la majoria de casos eren pacients pluripatològics. Se’ls va fer entrevistes en profunditat i es van analitzar les dades tenint en compte que els tres investigadors de l’estudi són experts en models de metodologia qualitativa. La majoria dels participants eren dones, amb un nivell socioeconòmic i educatiu baix.

Millorar el disseny per millorar l’eficiència

Els hospitals s’han concebut per a la cura dels malalts, però amb el temps s’han anat modernitzant i no han previst que s’hagin d’atendre les persones com a membres d’un sistema familiar. Els reglaments són vistos com una barrera que limita les relacions amb els professionals i l’actitud i la relació amb els cuidadors familiars que mantenen els professionals també varia d’una unitat a una altra. Reorganitzar el disseny dels hospitals i el procés d’atenció per adaptar-los a les necessitats dels cuidadors augmentaria tant l’eficiència del model d’atenció i reforçaria l’autoestima dels cuidadors familiars.

Aquest estudi de recerca ha rebut el Premi INVESTIF del Col·legi Oficial d’Infermeria de Tarragona i el Premi Cinca i Piqué de la Universitat Rovira i Virgili.

Referència bibliogràfica: Mora López, G, Ferré-Grau, C, Montesó-Curto, P. 2015. Analysis of the transition process among family caregivers in a hospital in the region of Catalonia in Spain. Applied Nursing Research, 29. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.apnr.2015.06.009